Le patologie reumatologiche, tra cui l’artrite idiopatica giovanile, colpiscono ogni anno dai 50 e i 90 bambini ogni 100 mila.
Le malattie reumatiche (MR) sono malattie infiammatorie acute, che possono interessare più organi e apparati, in particolare le articolazioni, il cuore, il sistema nervoso centrale e la cute.
Come specificato dall’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, si manifestano in soggetti fortemente predisposti come conseguenza di un’infezione da streptococco beta-emolitico di gruppo A (SBEGA).
Le malattie reumatiche possono insorgere a qualsiasi età, sebbene si riscontrino con maggiore frequenza fra i 5 e i 15 anni, mentre casi al di sotto dei 3 anni sono straordinariamente rari.
Come si manifestano e quali sono i sintomi delle malattie reumatiche?
Il sintomo più comune è la febbre, spesso alta, associata a malessere generale, pallore e stanchezza. Si possono avere dolore alle articolazioni (artralgie) e spesso anche gonfiore delle stesse articolazioni (artrite), che tipicamente “migra”, ossia si sposta da un’articolazione all’altra.
In circa la metà dei pazienti è presente un coinvolgimento del cuore, che si può manifestare solo con un’alterazione dell’elettrocardiogramma (allungamento dell’intervallo PR) o più frequentemente con un danno delle valvole cardiache (quasi sempre la valvola mitrale).
In alcuni casi, a distanza anche di mesi dall’infezione streptococcica, possono comparire movimenti incontrollati degli arti e della testa, difficoltà nel parlare, mangiare e scrivere: si tratta della corea, da coinvolgimento del sistema nervoso centrale. Infine, molto più rare sono le manifestazioni della pelle: eritema marginato e noduli sottocutanei.
Quali sono le cause delle malattie reumatiche?
La causa è una anormale risposta del sistema immunitario di soggetti geneticamente predisposti a un’infezione del faringe e delle tonsille provocata da uno streptococco: il beta emolitico di gruppo A (SBEGA). La quasi totalità dei bambini ha infezioni da streptococco ma non sviluppa e non svilupperà mai la malattia reumatica.
Come si curano le malattie reumatiche?
Non esiste una cura (terapia) definitiva per le malattie reumatiche, ma le terapie disponibili possono ridurre l’infiammazione e il dolore nelle articolazioni, prevenire o rallentare i danni a loro carico, limitare la disabilità e consentire una vita attiva.
L’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma specifica che la terapia ha i seguenti obiettivi:
- Curare i segni e i sintomi acuti → terapia antinfiammatoria: farmaci antinfiammatori semplici (es. ibuprofene, naprossene ecc.), oppure con glucocorticoidi (cortisone), utilizzati in caso di coinvolgimento del cuore e del sistema nervoso centrale;
- Curare l’infezione streptococcica → terapia antibiotica: l’amoxicillina è l’antibiotico di prima scelta;
- Prevenire nuove infezioni da streptococco → profilassi antibiotica: è essenziale prevenire successive infezioni da streptococco (che possono causare una ricaduta di Malattia Reumatica) con una profilassi che deve essere effettuata con la benzatin-penicillina ogni 21 giorni. La prevenzione antibiotica deve continuare per almeno 5 anni dopo l’ultimo attacco o fino al compimento dei 21 anni d’età. In presenza di danni cardiaci, si raccomanda di proseguire la profilassi per 10 anni o fino all’età di 40 anni. Se si è resa necessaria la sostituzione della valvola, la profilassi va proseguita più a lungo.
Queste sono solo alcune delle domande che i genitori con figli affetti da malattie reumatiche si pongono.
Dynamo Camp offre anche ai bambini con malattie reumatiche e alle loro famiglie una vacanza gratuita di Terapia Ricreativa
Ogni anno sono migliaia i bambini affetti da patologie gravi o croniche, che rischiano di perdere la serenità della fanciullezza con conseguenze sull’intero nucleo famigliare.
Con l’obiettivo di rispondere a questo bisogno sociale, e di migliorare la Qualità di Vita di queste persone, Dynamo Camp Onlus offre a bambini e adolescenti con patologie tra cui malattie reumatiche, un periodo di vacanza reso unico grazie alle attività di Terapia Ricreativa Dynamo®, volte a rafforzare in loro la fiducia in se stessi e nelle proprie capacità con benefici di lungo periodo.
L’esperienza al Camp permette a bambini e ragazzi spesso sottoposti a terapie invasive e a lunghi periodi di degenza in ospedale di vivere momenti di divertimento e spensieratezza, di sperimentare la socialità con i coetanei.
Afferma il Dott. Momcilo Jankovic, Responsabile dell’Advisory Board medico di Dynamo Camp:
Il bambino deve ritrovare fiducia nelle sue capacità offuscate e in parte compromesse dalle cure a cui viene sottoposto. La creatività e l’indipendenza che trova a Dynamo Camp gli consente di vivere la malattia con maggior coraggio e determinazione.
Le attività Dynamo per bambini e bambine con malattie reumatiche
I programmi di Terapia Ricreativa Dynamo® sono costituiti da attività e laboratori, che si svolgono con assistenza di staff qualificato presso la struttura di Dynamo Camp, in strutture ospedaliere, associazioni patologia, case famiglia del territorio nazionale e con i Dynamo City Camp a Milano, Roma e Firenze.
Tutte le attività proposte seguono i principi della Terapia Ricreativa, l’approccio scientifico che ispira tutta l’attività di Dynamo Camp.
Consiste nell’affrontare la malattia – e le disabilità ad essa correlate – focalizzandosi sulle capacità e sulle potenzialità dei bambini malati, sperimentate attraverso attività divertenti, inclusive e sfidanti, con l’obiettivo di promuovere fiducia in se stessi e di rinnovare la speranza.
Le attività sono quindi strutturate in modo tale da essere accessibili a tutti i bambini e garantiscono spirito di gruppo, il raggiungimento di obiettivi individuali e si basano su un modello di 6 fasi: sfida, scelta, collaborazione, successo, riflessione, scoperta e divertimento.
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