Malattie rare. L’impegno di Dynamo Camp
Il 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, si rinnova un momento fondamentale per promuovere consapevolezza sui bisogni delle persone che vivono con una malattia rara. Come ricorda UNIAMO, si tratta di una comunità che coinvolge oltre 2 milioni di persone, pari a circa il 5% della popolazione mondiale. A questi numeri vanno aggiunti i familiari che ogni giorno condividono sfide complesse e spesso invisibili.
Le persone al centro
Le malattie rare hanno, infatti, un impatto profondo sulla vita dell’intero nucleo familiare, anche per la limitata disponibilità di cure risolutive e per il loro andamento cronico e invalidante. Bambini e genitori vedono la propria quotidianità scandita da terapie riabilitative, controlli medici, difficoltà burocratiche per l'accesso ai servizi e continui adattamenti.
«Con i programmi di Terapia Ricreativa di Dynamo Camp offriamo occasioni di comunicazione, di partecipazione e di vita ai bambini e a tutto il nucleo familiare, perché mettiamo al centro la persona e non la malattia», afferma la dott.ssa Aurelia Rivarola, neuropsichiatra infantile e membro del Medical Advisory Board di Dynamo Camp.
La giornata delle Malattie rare
Bambini sottoposti a terapie, spesso non autonomi e con scarse opportunità di partecipare ad attività ricreative nella vita quotidiana possono vivere esperienze che non avrebbero mai immaginato possibili. I genitori, a loro volta, si riscoprono come persone oltre il ruolo di caregiver, condividono esperienze e costruiscono una rete di sostegno con altre famiglie, su cui poter contare anche dopo l’esperienza al Camp.
"Quando hai un bambino con una malattia rara, la mente corre avanti a immaginare difficoltà future e possibili soluzioni. A Dynamo noi famiglie possiamo staccare la spina, perché è un luogo che accoglie e rispetta i bisogni di tutti. Nostro figlio Gabri ha sperimentato attività nuove nel pieno rispetto dei suoi bisogni; suo fratello Leonardo si è divertito e io ho trovato un po’ di serenità", racconta mamma Giulia.
La Giornata delle Malattie Rare rappresenta quindi un’occasione concreta per rafforzare l’impegno collettivo verso una società più inclusiva, capace di mettere al centro la persona e di non lasciare indietro nessuno.
