Essere fratelli e sorelle di bambini malati… una giornata internazionale e un programma Dynamo per i Siblings

“Quando si affronta la patologa di un figlio è fondamentale cercare di mantenere la “normalità”, tanto per il bambino malato, quanto per i suoi fratelli”. Raffaella, mamma di tre ex campers

Siblings è un termine mutuato dalla lingua inglese, che col significato letterale di “fratello o sorella” è utilizzato in ambito psicosociale per indicare i fratelli e le sorelle di un bambino con disabilità o – per estensione – affetto da una patologia grave o cronica. La giornata internazionale dei Siblings è celebrata il 10 aprile negli Stati Uniti e il 31 maggio in Europa. A cavallo fra queste due ricorrenze simboliche è doveroso porre una riflessine sui bisogni di questi ragazzi. 

La diagnosi di patologia di un figlio colpisce l’intero nucleo familiare, con ripercussioni anche sui fratelli in età evolutiva. I Siblings crescono confrontandosi col tema della malattia fin dalla tenera età e possono risentire in diversi modi dello stress familiare: vedono i genitori sofferenti e preoccupati, sono maggiormente responsabilizzati nella propria gestione quotidiana e spesso si trovano a vivere condizioni di solitudine. I loro bisogni di accudimento possono essere posti in secondo piano, a causa della necessità di dare risposte immediate alle esigenze del fratello più vulnerabile, generando vissuti ambivalenti: senso di colpa, gelosia, rabbia, isolamento. Se la ricerca e l’intervento psicosociale ha dato spazio alle ripercussioni della patologia del figlio sul caregiver e sulle dinamiche della coppa genitoriale, la realtà dei Siblings in Italia è ancora poco attenzionata.

I  programmi dedicati ai Siblings sono nati sulla scia di una “richiesta spontanea” fatta dagli stessi fratelli di bambini malati stati ospiti al Camp che, sentendo il racconto di questo luogo in cui era possibile sperimentare tante attività divertenti e fare amicizia, chiedevano ai genitori per quale ragione non potessero andarci anche loro, ma – un’altra volta – la malattia era la variabile discriminante. Così con l’obiettivo di promuovere l’inclusione e di accogliere questa richiesta, nonché il bisogno profondo di cui si faceva portavoce, Dynamo Camp nel 2012 ha istituito i Siblings Camp. Si tratta di programmi appositamente pensati per i fratelli e le sorelle sani e che, strutturati col metodo Dynamo, mirano ad offrire a bambini e adolescenti spesso cresciuti prima del tempo l’opportunità di vivere un’esperienza di divertimento e spensieratezza e nel contempo di confrontarsi con coetanei con vissuti simili.

Le testimonianze dei bambini ospiti e dei loro genitori sono subito state positive, come racconta Raffaella: ”Dynamo Camp è un luogo che cura in senso ampio del termine, che ha dato ai miei tre figli quello di cui avevano bisogno in base alla loro specificità. Lucia oggi fortunatamente è guarita, ma come mamma trovo molto importante che in quel momento delicato ci sia stata un’ attenzione anche per i suoi fratelli Tosca e Paolo e penso che un progetto sui Siblings sia fondamentale nei casi di una patologia cronica che ha un impatto lifelong anche sulla vita dei fratelli sani, quando i genitori invecchieranno e verranno a mancare.” Per quanto riguarda i benefici di lungo periodo Raffaella aggiunge: “Dynamo per la nostra famiglia non è solo un bel ricordo che ci ha unito e che torna nei nostri discorsi, ma ci ha lasciato un’attitudine comune nell’affrontare la vita con fiducia nelle nostre risorse.” 

E se è vero che le azioni valgono più delle parole, Lucia e Tosca fanno sapere che invieranno la candidatura per diventare volontarie, mentre il più piccolo di casa Paolo dice che dovrà aspettare ancora un po’, ma che nel frattempo continua ad ascoltare la colonna sonora dell’estate trascorsa a Dynamo Camp.