Un’identità spesso invisibile

Essere un fratello o una sorella di un bambino con una patologia, un disturbo del neurosviluppo o una condizione di disabilità significa crescere con vissuti e sfide specifiche e particolari.

Cosa significa "Sibling"

Il termine Sibling in inglese significa "fratello o sorella" e in ambito psicosociale fa riferimento a tutti coloro che hanno un fratello o una sorella con una patologia o una condizione di disabilità. La giornata internazionale dei Sibling negli USA è celebrata il 10 aprile, mentre in Europa il 31 maggio. A cavallo fra queste due ricorrenze, a Dynamo teniamo a sensibilizzare su questo tema che ci sta molto a cuore.

L’impatto della diagnosi sui fratelli

Cosa significa essere un fratello o una sorella di un bambino con una patologia o una condizione di disabilità? La diagnosi di patologia di un bambino colpisce tutti i componenti della famiglia.

I fratelli possono sentire i propri bisogni messi in secondo piano a causa della necessità dei genitori di occuparsi delle esigenze mediche e assistenziali del figlio più vulnerabile, oppure non comprendere i comportamenti che il fratello con disabilità ha nei loro confronti.

Così i Sibling in tenera età sperimentano frequentemente vissuti di solitudine, rabbia e senso di colpa. Gli stessi genitori possono sentirsi impreparati a fronteggiare questa situazione, che si aggiunge alla complessità del loro carico pratico ed emotivo.

La voce di Isabella, una mamma

"Nelle istituzioni mancano progetti per i Sibling. Nostra figlia Luce ha vissuto momenti di sofferenza e rabbia per il fatto che il fratellino Ray non giocava, non si rapportava con lei nello stesso modo dei fratelli o delle sorelle dei suoi compagni di classe. Mio marito Davide ed io ci siamo dovuti rivolgere a dei professionisti, fare un grande lavoro per capire come accogliere il vissuto di Luce e come sostenerla, ma non è semplice.

Un punto di svolta è stata l'esperienza nella sessione famiglia al Camp. A Dynamo Luce ha potuto toccare con mano il fatto di non essere sola, confrontandosi con bambini e bambine che vivono la sua stessa situazione. Per sostenere i nostri ragazzi sono indispensabili progetti strutturati per i fratellini e le sorelline dei bambini con patologie e disabilità, come quelli di Dynamo Camp."

L’origine dei programmi Sibling a Dynamo

A Dynamo, le Sessioni Sibling sono nate sulla scia di una richiesta dei fratelli e delle sorelle dei Camper – ovvero dei bambini con patologie stati ospiti al Camp – che, ascoltando i racconti entusiasti dell'esperienza a Dynamo, chiedevano ai genitori perché non potessero andarci anche loro, ma un'altra volta la patologia era la variabile discriminante.

Sessioni per crescere, esprimersi, condividere

Così, in ottica di inclusività, dal 2012 abbiamo dato vita a sessioni dedicate ai fratelli e alle sorelle di bambini con patologie. Si tratta di sessioni in cui gruppi di bambini e adolescenti possono vivere un'esperienza di divertimento e spensieratezza, ma anche di confronto con coetanei con vissuti simili.

La storia di Margherita

Margherita, Sibling ospite al Camp nelle sessioni adolescenti due volte e tornata nel progetto LIT, racconta con emozione:

"Avevo otto anni quando il mio fratellino si è ammalato di leucemia, i miei genitori si sono concentrati sulle sue cure – come comprensibile – ma anche io stavo vivendo le mie fatiche e in qualche modo mi sono sentita messa da parte. L'esperienza al Camp mi ha ridato il mio spazio.

Eravamo un gruppo di adolescenti, che senza bisogno di dire nulla, sapevamo di essere accomunati dalla stessa situazione. Per la prima volta ho potuto esprimere liberamente emozioni contrastanti: tristezza, frustrazione, senso di ingiustizia, rabbia, senso di colpa, senza sentirmi giudicata, ma capita e accolta. È stato un passaggio liberatorio per accettare, lasciare andare e accogliere al meglio il buono che si presentava davanti a me.

Del Camp conservo un meraviglioso ricordo e un'attitudine ad approcciare la vita che mi porto dietro nel quotidiano. Non vedo l'ora di iniziare a restituire quello che ho ricevuto, mettendomi in gioco come volontaria!"

Un impegno che continua

Per rispondere a questo bisogno sociale, a Dynamo oggi accogliamo fratelli e sorelle di bambini con patologie al Camp, nei programmi dedicati e nelle sessioni Famiglia, e li raggiungiamo con lo Staff Dynamo nei programmi di Terapia Ricreativa presenti sul territorio.

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