Il Ganglioneuroblastoma è un tumore molto raro: ogni anno 5 bambini su un milione ricevono la diagnosi
Il ganglioneuroblastoma è un tumore raro che interessa quasi esclusivamente i neonati e i bambini al di sotto dei 10 anni. Questo tipo di cancro si sviluppa dalle cellule del sistema nervoso simpatico, che controlla le funzioni automatiche del nostro corpo.
Ha caratteristiche biologiche intermedie tra benignità e malignità, ma in generale meno aggressivo del neuroblastoma.
La diagnosi viene fatta tramite TAC, RMN e biopsia della massa se si sospetta la metastatizzazione possono rendersi necessari ulteriori accertamenti, come l’aspirato midollare e la scintigrafia ossea.
Andiamo a vedere ora nel dettaglio quali sono i sintomi del ganglioneuroblastoma, le possibili terapie, la ricaduta sulla vita quotidiana dei bambini e delle famiglie che ricevono questa diagnosi e l’offerta di Terapia Ricreativa di Dynamo Camp.
Elenco delle patologie ospitate
Come si manifesta e quali sono i sintomi?
I sintomi del ganglioneuroblastoma dipendono dalla posizione del tumore e dalla sua dimensione. I sintomi possono includere dolore, gonfiore o massa nella zona in cui si trova il tumore, febbre, sudorazione e perdita di peso. Inoltre, a seconda di dove si trova il tumore, può causare problemi di funzionamento degli organi adiacenti.
I sintomi sopra descritti sono molto generici e può passare diverso tempo prima di ottenere una diagnosi. L’insorgere della malattia è caratterizzata, dal punto di vista clinico, da uno o più dei seguenti sintomi specifici:
- dolore generalizzato
- stridore respiratorio
- respiro corto
- segni neurologici periferici
- sindrome della vena cava superiore e sindrome di Horner congenita
Come si cura l’aplasia il ganglioneuroblastoma?
La terapia per il ganglioneuroblastoma dipende dalla dimensione e dalla posizione del tumore. La chirurgia è il trattamento principale, che prevede la rimozione del tumore. In alcuni casi, la chemioterapia e la radioterapia possono essere necessarie per ridurre la dimensione del tumore o per eliminare le cellule tumorali rimanenti. Il follow-up regolare e l’esame periodico sono importanti per controllare se il tumore ritorna.
La diagnosi del ganglioneuroblastoma può avere conseguenze psicologiche importanti per i bambini e per le loro famiglie. Possono sperimentare forti emozioni, tra cui paura, ansia e depressione. È importante che i genitori parlino con il medico per comprendere la malattia, le opzioni di trattamento e le prospettive di guarigione. Inoltre, il supporto emotivo e psicologico può essere molto prezioso per il benessere del bambino e della famiglia.
Dynamo Camp offre anche ai bambini affetti da ganglioneuroblastoma e alle loro famiglie una vacanza gratuita di Terapia Ricreativa
Ogni anno sono migliaia i bambini affetti da patologie gravi o croniche, che rischiano di perdere la serenità della fanciullezza con conseguenze sull’intero nucleo famigliare.
Con l’obiettivo di rispondere a questo bisogno sociale, e di migliorare la Qualità di Vita di queste persone, Dynamo Camp Onlus offre a bambini e adolescenti con patologie tra cui la ganglioneuroblastoma, un periodo di vacanza reso unico grazie alle attività di Terapia Ricreativa Dynamo®, volte a rafforzare in loro la fiducia in se stessi e nelle proprie capacità con benefici di lungo periodo.
L’esperienza al Camp permette a bambini e ragazzi spesso sottoposti a terapie invasive e a lunghi periodi di degenza in ospedale di vivere momenti di divertimento e spensieratezza, di sperimentare la socialità con i coetanei.
Afferma il Dott. Momcilo Jankovic, Responsabile dell’Advisory Board medico di Dynamo Camp:
Il bambino deve ritrovare fiducia nelle sue capacità offuscate e in parte compromesse dalle cure a cui viene sottoposto. La creatività e l’indipendenza che trova a Dynamo Camp gli consente di vivere la malattia con maggior coraggio e determinazione.
Le attività Dynamo per bambini e bambine con ganglioneuroblastoma
I programmi di Terapia Ricreativa Dynamo® sono costituiti da attività e laboratori, che si svolgono con assistenza di staff qualificato presso la struttura di Dynamo Camp, in strutture ospedaliere, associazioni patologia, case famiglia del territorio nazionale e con i Dynamo City Camp a Milano, Roma e Firenze.
Tutte le attività proposte seguono i principi della Terapia Ricreativa, l’approccio scientifico che ispira tutta l’attività di Dynamo Camp.
Consiste nell’affrontare la malattia – e le disabilità ad essa correlate – focalizzandosi sulle capacità e sulle potenzialità dei bambini malati, sperimentate attraverso attività divertenti, inclusive e sfidanti, con l’obiettivo di promuovere fiducia in se stessi e di rinnovare la speranza.
Le attività sono quindi strutturate in modo tale da essere accessibili a tutti i bambini e garantiscono spirito di gruppo, il raggiungimento di obiettivi individuali e si basano su un modello di 6 fasi: sfida, scelta, collaborazione, successo, riflessione, scoperta e divertimento.
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