Sono 90 mila in Italia i bambini e i ragazzi che soffrono di epilessia e che hanno anche problemi sociali dettati da stereotipi che rendono difficile la vita di tutti i giorni.
L’epilessia viene definita come una malattia caratterizzata dal ripetersi di crisi epilettiche e dalle conseguenze sul piano sociale che esse provocano. Come indicato dall’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, le crisi epilettiche si manifestano in forme differenti, legate a due principali fattori:
- All’età, in quanto il bambino, che ha un cervello ancora immaturo, presenta crisi diverse dall’adulto;
- Alla zona del cervello che dà origine alla crisi, in quanto, ad esempio, una crisi che interessa l’area che coordina i movimenti del braccio destro, provocherà movimenti anomali di questo arto, mentre una crisi che interessa nell’emisfero sinistro l’area che presiede alla vista causerà allucinazioni visive e ci farà deviare gli occhi verso destra.
Alla base della malattia vi è infatti una scarica elettrica abnorme di una zona più o meno vasta di neuroni cerebrali e la crisi, nella sua espressione clinica, rispetterà la funzione dell’area del cervello coinvolta.
Ogni area del nostro cervello svolge infatti delle funzioni specifiche che conosciamo ormai da tempo.
Se la crisi interessa solo un’area ristretta di un emisfero cerebrale parliamo di crisi parziale o focale, se invece interessa contemporaneamente ambedue gli emisferi parliamo di crisi generalizzata.
Come si manifesta un attacco epilettico?
Come indicato dall’Ospedale Niguarda di Milano, non sempre i sintomi dell’epilessia sono gli stessi. Non tutte le crisi sono, infatti, caratterizzate da una perdita di coscienza. Ma nel caso si verificasse, l’attenzione maggiore va rivolta a possibili cadute che possono provocare traumi. Durante le crisi ci possono essere anche manifestazioni di tipo motorio, irrigidimenti di braccia e gambe con convulsioni. Si può, anche, assistere ad un’anomala fuoriuscita di bava dalla bocca e alla revulsione dei bulbi oculari.
Cosa fare durante un attacco epilettico?
Sempre l’Ospedale Niguarda fornisce le seguenti indicazioni:
1) In caso di caduta, soccorrere il bambino mettendolo disteso sul fianco: questo aiuterà il deflusso della saliva dalla bocca e migliorerà la respirazione. Togliere gli occhiali e slacciare i vestiti, se troppo stretti.
2) Posizionare un cuscino sotto la testa o comunque evitare che la testa oppure gli arti sbattano ripetutamente sul pavimento o contro altri ostacoli.
3) Monitorare la durata delle manifestazioni motorie e se superano i 5 minuti somministrare il farmaco indicato dal medico da cui si è seguiti. Esistono due possibilità: il diazepam per via rettale o il midazolam somministrato con una apposita siringa per via orale.
4) Chiamare i soccorsi, se la crisi ha una durata superiore ai 5 minuti e in caso di traumi che necessitano di assistenza medica.
Elenco delle patologie ospitate
Come indicato sul Manuale MSD – Versione per i pazienti, la diagnosi di crisi convulsive nei bambini si esegue tramite:
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Elettroencefalogramma
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Altri esami per ricercare una causa in base ai sintomi del bambino e all’esame obiettivo
I neonati affetti da crisi convulsive sono sottoposti a visita immediata per individuare le cause gravi e quelle che possono essere corrette.
Se un bambino ha avuto un attacco, i medici conducono un esame obiettivo. Chiedono inoltre ai genitori se i familiari hanno avuto attacchi.
Si esegue un elettroencefalogramma (EEG, esame che registra le onde cerebrali mediante sensori posizionati sullo scalpo) per verificare la presenza di anomalie nell’attività elettrica cerebrale. L’EEG viene eseguito mentre il lattante o il bambino è sveglio e mentre dorme.
Il medico esegue altri esami per ricercare una causa in base ai sintomi del bambino e ai risultati della visita.
Come indicato dall’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma, fortunatamente alcune forme di epilessia legate a predisposizione genetica, con esordio per lo più in età pediatrica, hanno un andamento benigno, in quanto tendono a guarire spontaneamente.
Un esempio: il così detto “Piccolo Male”, chiamato scientificamente “Epilessia Assenza Infantile”, esordisce nell’infanzia intorno ai 4-6 anni provocando perdite di coscienza molto numerose ogni giorno, le cosiddette assenze, che persistono per alcuni anni, per poi tendere a diradarsi fino a scomparire con l’avvicinarsi dello sviluppo puberale.
In questi casi le nostre terapie incidono poco sulla guarigione finale, mentre agiscono nel sopprimere le assenze nella fase in cui sono particolarmente frequenti; è chiaro infatti che presentare 30-40 episodi di assenza al giorno disturba notevolmente il bambino nelle sue attività scolastiche, sportive e sociali.
Con le varie terapie farmacologiche e nonostante una continua immissione sul mercato di nuovi farmaci, che per lo più hanno minori effetti collaterali rispetto ai vecchi, riusciamo ad ottenere un buon controllo delle crisi in circa il 65-70% dei casi. Queste terapie hanno però alcuni inevitabili effetti collaterali, primo fra tutti l’induzione di sonnolenza che nei bambini può venire ad incidere sull’attenzione e quindi sull’apprendimento scolastico.
Queste sono solo alcune delle domande che i genitori con figli affetti da epilessia si pongono.
Dynamo Camp offre anche ai bambini con epilessia e alle loro famiglie una vacanza gratuita di Terapia Ricreativa
Ogni anno sono migliaia i bambini affetti da patologie gravi o croniche, che rischiano di perdere la serenità della fanciullezza con conseguenze sull’intero nucleo famigliare.
Con l’obiettivo di rispondere a questo bisogno sociale, e di migliorare la Qualità di Vita di queste persone, Dynamo Camp Onlus offre a bambini e adolescenti con patologie tra cui l’epilessia, un periodo di vacanza reso unico grazie alle attività di Terapia Ricreativa Dynamo®, volte a rafforzare in loro la fiducia in se stessi e nelle proprie capacità con benefici di lungo periodo.
L’esperienza al Camp permette a bambini e ragazzi spesso sottoposti a terapie invasive e a lunghi periodi di degenza in ospedale di vivere momenti di divertimento e spensieratezza, di sperimentare la socialità con i coetanei.
Afferma il Dott. Momcilo Jankovic, Responsabile dell’Advisory Board medico di Dynamo Camp:
Il bambino deve ritrovare fiducia nelle sue capacità offuscate e in parte compromesse dalle cure a cui viene sottoposto. La creatività e l’indipendenza che trova a Dynamo Camp gli consente di vivere la malattia con maggior coraggio e determinazione.
Le attività Dynamo per bambini e bambine affetti da epilessia
I programmi di Terapia Ricreativa Dynamo® sono costituiti da attività e laboratori, che si svolgono con assistenza di staff qualificato presso la struttura di Dynamo Camp, in strutture ospedaliere, associazioni patologia, case famiglia del territorio nazionale e con i Dynamo City Camp a Milano, Roma e Firenze.
Tutte le attività proposte seguono i principi della Terapia Ricreativa, l’approccio scientifico che ispira tutta l’attività di Dynamo Camp.
Consiste nell’affrontare la malattia – e le disabilità ad essa correlate – focalizzandosi sulle capacità e sulle potenzialità dei bambini malati, sperimentate attraverso attività divertenti, inclusive e sfidanti, con l’obiettivo di promuovere fiducia in se stessi e di rinnovare la speranza.
Le attività sono quindi strutturate in modo tale da essere accessibili a tutti i bambini e garantiscono spirito di gruppo, il raggiungimento di obiettivi individuali e si basano su un modello di 6 fasi: sfida, scelta, collaborazione, successo, riflessione, scoperta e divertimento.
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Puoi fare una donazione singola, attivare una donazione regolare, destinare il tuo 5×1000 a Dynamo Camp e scegliere i regali e le bomboniere sul nostro e-shop solidale.