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L’acondroplasia è tra le patologie ospitate a Dynamo Camp
13
Lug
2016

L’acondroplasia è tra le patologie ospitate a Dynamo Camp

L’acondroplasia è una malattia rara che colpisce in media 1 bambino ogni 25.000. 

Questa patologia è caratterizzata dallo sviluppo anomalo dello scheletro a causa di un mancato sviluppo armonico della cartilagine di accrescimento delle ossa lunghe degli arti.

La cartilagine di accrescimento è quella parte dell’osso che nel bambino non è ancora saldata e che permette l’allungamento progressivo dell’osso stesso.

Come indicato da Acondroplasia Onlus la malattia provoca pertanto gravi disturbi della crescita e risulta una delle più comuni forme di nanismo.​

L’Associazione Aisac specifica che questa patologia è causata da una mutazione del patrimonio genetico che comporta un’alterazione del tessuto osseo nella zona di formazione della cartilagine.

Come si manifesta?

I bambini colpiti presentano bassa statura e arti corti rispetto al tronco, macrocefalia (testa in proporzione molto più grande del corpo) e caratteristiche anomalie del volto, in particolare fronte alta e ridotto sviluppo della porzione inferiore della faccia.

Queste deformazioni scheletriche possono comportare anomalie nello sviluppo motorio, mentre in genere quello cognitivo è normale. Molto comune, inoltre, il rischio di otiti ricorrenti.

  • L’acondroplasia è ereditaria?
  • Quali sono le cause dell’acondroplasia?
  • Quanto è l’aspettativa di vita?
  • Quali sono le cure per l’acondroplasia?

Queste sono solo alcune delle domande che i genitori con figli affetti da acondroplasia si pongono.

Come specificato da Telethon, l’aspettativa di vita è in genere paragonabile a quella del resto della popolazione, oppure leggermente inferiore per un leggero aumento del rischio di mortalità in alcune fasce d’età, per possibile compressione del midollo spinale, ostruzione delle vie aeree o disturbi cardiovascolari.

Dynamo Camp offre anche ai bambini affetti da acondroplasia e alle loro famiglie una vacanza gratuita di Terapia Ricreativa

Ogni anno sono migliaia i bambini affetti da patologie gravi o croniche, che rischiano di perdere la serenità della fanciullezza con conseguenze sull’intero nucleo famigliare.

Con l’obiettivo di rispondere a questo bisogno sociale, e di migliorare la Qualità di Vita di queste persone, Dynamo Camp Onlus offre a bambini e adolescenti con patologie tra cui l’acondroplasia, un periodo di vacanza reso unico grazie alle attività di Terapia Ricreativa Dynamo®, volte a rafforzare in loro la fiducia in se stessi e nelle proprie capacità con benefici di lungo periodo.

L’esperienza al Camp permette a bambini e ragazzi spesso sottoposti a terapie invasive e a lunghi periodi di degenza in ospedale di vivere momenti di divertimento e spensieratezza, di sperimentare la socialità con i coetanei.

Afferma il Dott. Momcilo Jankovic, Responsabile dell’Advisory Board medico di Dynamo Camp:

Il bambino deve ritrovare fiducia nelle sue capacità offuscate e in parte compromesse dalle cure a cui viene sottoposto. La creatività e l’indipendenza che trova a Dynamo Camp gli consente di vivere la malattia con maggior coraggio e determinazione.

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Le attività Dynamo per bambini affetti da acondroplasia

I programmi di Terapia Ricreativa Dynamo® sono costituiti da attività e laboratori, che si svolgono con assistenza di staff qualificato presso la struttura di Dynamo Camp, in strutture ospedaliere, associazioni patologia, case famiglia del territorio nazionale e con i Dynamo City Camp a Milano, Roma e Firenze.

Tutte le attività proposte seguono i principi della Terapia Ricreativa, l’approccio scientifico che ispira tutta l’attività di Dynamo Camp.

Consiste nell’affrontare la malattia – e le disabilità ad essa correlate – focalizzandosi sulle capacità e sulle potenzialità dei bambini malati, sperimentate attraverso attività divertenti, inclusive e sfidanti, con l’obiettivo di promuovere fiducia in se stessi e di rinnovare la speranza.

Le attività sono quindi strutturate in modo tale da essere accessibili a tutti i bambini e garantiscono spirito di gruppo, il raggiungimento di obiettivi individuali e si basano su un modello di 6 fasi: sfida, scelta, collaborazione, successo, riflessione, scoperta e divertimento.

Schema con processo Terapia Ricreativa

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